بوابة الدولة
الجمعة 22 نوفمبر 2024 02:05 مـ 21 جمادى أول 1446 هـ
رئيس مجلس الإدارة ورئيس التحريرصالح شلبي
مستشار التحريرمحمود نفادي
بوابة الدولة الاخبارية
اليماحي والمستشار محمود فوزي بحثا تعزيز التعاون بين البرلمان العربي والوزارة لخدمة العمل البرلماني العربي المشترك. مع انطلاق البطولة العربية (للجيت كون دو ) بالقاهرة طالبات مدارس مصر الخير المجتمعية يحصدنّ ميداليات المراكز الأولى اليوم أولى رحلات قطارا الشباب برنامج ( اعرف بلدك ) لتنشيط السياحة الداخلية إسرائيل توقف أوامر اعتقال المستوطنين بتهمة الاعتداء على الفلسطينيين مصادر عبرية: إسرائيل ترفض مشاركة فرنسا فى اتفاق مع لبنان عملية أمنية مغربية إسبانية تضبط خلية إرهابية موالية لـ”داعش” الأمم المتحدة: حياة أكثر من مليونى فلسطينى فى غزة على المحك 25 شهيدا وعشرات المصابين فى قصف إسرائيلى على مناطق متفرقة من غزة مستثمر أردنى: مصر بيئة جاذبة للاستثمار العربى والأجنبى السفير حسين حسونة: أمر اعتقال نتنياهو وجالانت يؤكد استقلال الجنائية الدولية وحيادها العراق يطلب عقد دورة غير عادية للجامعة العربية لمواجهة تهديدات إسرائيل ضده الصناعة تدعو مستثمرى المناطق الصناعية بالمنوفية لحضور لقاء الوزير وعرض المطالب

”فرصة حياة” أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة

"فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة
"فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة

تحت رعاية وزارة التضامن الاجتماعي؛ عقدت مؤسسة "فرصة حياة" للأعمال الخيرية مؤتمرًا صحفيًا للإعلان عن إشهارها رسميًا وإطلاق أعمالها، باعتبارها أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة في مصر. وتهدف مؤسسة "فرصة حياة" لرفع نسب شفاء الأطفال المصابين بأمراض نادرة من خلال توفير العلاج لهم مبكرًا في المرحلة الذهبية، التي ينجح خلالها العلاج في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل.

يأتي إطلاق مؤسسة "فرصة حياة" مواكبًا للاهتمام الكبير الذي توليه الدولة حاليًا لعلاج الأمراض النادرة، ودعواتها المتواصلة لتكاتف جهود مؤسسات المجتمع المدني مع الجهود الحكومية لعلاج هذه الأمراض، وتخفيف الأعباء والمعاناة التي تفرضها هذه الأمراض على الأطفال المرضى وأسرهم. ومن أهم التحديات التى تشكل عبئًا كبيرًا على أهل المريض، الارتفاع الكبير فى تكلفة العلاج نتيجة استخدام التكنولوجيا الجينية المتطورة في تطوير هذه الأدوية، التي تحتاج لتجارب إكلينيكية طويلة ومعقدة، بالإضافة لأسباب كثيرة أخرى. وتؤكد كل هذه التحديات على ضرورة تضافر كافة الجهود لتوفير أقصى درجات الرعاية لهؤلاء الأطفال، إلى جانب نشر الوعي المجتمعي بطبيعة تلك الأمراض وخطورتها على حياة الأطفال المصابين بها.

وفي هذا الصدد، أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن تكاتف المجتمع المدني لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة في توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض.

وأضافت: "ولدت الفكرة في يونيو 2021 مع مشكلة الطفل رشيد، الذي نشرت والدته استغاثة على صفحات التواصل الاجتماعي لإنقاذ ابنها المصاب بمرض نادر هو ضمور العضلات، وعلاجه الوحيد حقنة واحدة قيمتها أكثر من ٢ مليون دولار. أدركتُ حينها أن الحل يكمن في تكاتف الجميع، وأننا إذا تمكنا من حشد ١٤٠ ألف متبرع، ليساهم كلٌ منهم بمبلغ ٢٥٠ جنيها سيتم توفير المبلغ المطلوب، وهكذا يمكننا إنقاذ حياة الطفل رشيد. وعلى الفور، أنشأت "جروب" على فيسبوك، وتواصلت مع وزارة التضامن الاجتماعي، وبمساعدتها تم فتح أول حساب تبرعات في البنوك المصرية باسم الطفل رشيد".

وتابعت "منيب": "في غضون ١٨ يوما فقط، نجحنا في توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، ومعدن المصري الأصيل يظهر كعادته، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا. وبفضل ذلك الدعم غير المسبوق، تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم في نشر الوعي بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم".

يشار إلى أن المرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة.

وأكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس وعضو مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم في رفع نسب الشفاء، قائلا: "الأمراض النادرة تصيب أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكي، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسي مثل التليف الكيسي، وأمراض التمثيل الغذائي. كنا في البداية نعطي علاجات مؤقتة لهؤلاء الأطفال لعدم توافر الإمكانيات ونقص التوعية بالكشف المبكر ، ولذلك فإن هدفنا الأول في مؤسسة "فرصة حياة" هو إنقاذ الطفل المريض من خلال سرعة توفير العلاج خلال المرحلة الذهبية أو golden age، حيث ينجح العلاج في هذه المرحلة في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل ومستقبله، وإنقاذ أسرته أيضًا، خاصة أن هناك حالات يصيب فيها نفس المرض أكثر من طفل من أبناء الأسرة الواحدة".

وأشادت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بمستشفى أبو الريش الجامعي، بالاهتمام الذي توليه الدولة حاليًا للأمراض النادرة، وتشجيعها ودعمها للجهود المدنية التي تتعاون مع الجهود الحكومية في مواجهة هذه الأمراض، وصرحت قائلة: "أشعر اليوم بسعادة غامرة لمشاركتي في الاحتفال بإنشاء مؤسسة "فرصة حياة" والتي تُعد أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. إنّ هذه المبادرة التي تهتم لأول مرة بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة تمثل جهودًا فريدة من نوعها لتوفير نفقات العلاج ومنها على سبيل المثال سفر الأطفال للخارج وزراعة النخاع ". وأوضحت: "تتعلق الكثير من الأمراض النادرة في مصر بالتمثيل الغذائي لدى جسم الطفل، ويعد العلاج بزراعة النخاع هو الأمل الوحيد لإنقاذ حياة بعض مرضى الأمراض الوراثية النادرة. ولذلك، فإننا في حاجة ماسة لإنشاء بنك نخاع في مصر، لتوفير فرصة زرع النخاع للعديد من المرضى".

موضوعات متعلقة

أسعار العملات

متوسط أسعار السوق بالجنيه المصرى21 نوفمبر 2024

العملة شراء بيع
دولار أمريكى 49.6247 49.7247
يورو 52.2102 52.3204
جنيه إسترلينى 62.7058 62.8520
فرنك سويسرى 56.1112 56.2560
100 ين يابانى 32.0760 32.1489
ريال سعودى 13.2174 13.2454
دينار كويتى 161.3130 161.6906
درهم اماراتى 13.5092 13.5390
اليوان الصينى 6.8525 6.8672

أسعار الذهب

متوسط سعر الذهب اليوم بالصاغة بالجنيه المصري
الوحدة والعيار سعر البيع سعر الشراء بالدولار الأمريكي
سعر ذهب 24 4314 جنيه 4291 جنيه $86.73
سعر ذهب 22 3955 جنيه 3934 جنيه $79.50
سعر ذهب 21 3775 جنيه 3755 جنيه $75.89
سعر ذهب 18 3236 جنيه 3219 جنيه $65.05
سعر ذهب 14 2517 جنيه 2503 جنيه $50.59
سعر ذهب 12 2157 جنيه 2146 جنيه $43.36
سعر الأونصة 134189 جنيه 133478 جنيه $2697.53
الجنيه الذهب 30200 جنيه 30040 جنيه $607.09
الأونصة بالدولار 2697.53 دولار
سعر الذهب بمحلات الصاغة تختلف بين منطقة وأخرى