بوابة الدولة
الثلاثاء 29 أبريل 2025 12:13 مـ 1 ذو القعدة 1446 هـ
رئيس مجلس الإدارة ورئيس التحريرصالح شلبي
مستشار التحريرمحمود نفادي
بوابة الدولة الاخبارية
موعد مباراة منتخبا مصر وسيراليون في أمم أفريقيا للشباب والقناة الناقلة إنذار عاجل من الأرصاد.. عاصفة ترابية والرؤية أقل من 500 متر ببعض المحافظات الاستعلام عن الحالة الصحية لـ6 مصابين في حادث أعلى طريق السويس الصحراوي محافظ أسيوط: انطلاق فعاليات المرحلة الثانية للبرنامج التدريبي للشباب عن ريادة الأعما شرطة التعمير تكشف 133 مخالفة متنوعة.. ما مصير المُخالفين؟ الوحدة المتنقلة لدعم صحة المرأة تواصل عملها بالبحيرة وسط إقبال متزايد من السيدات كولر يطير إلى سويسرا بعد رحيله عن الأهلى ويترك معاونيه فى القاهرة جاكلين توريد أكثر من 12 ألف طن قمح حتى صباح اليوم رئيس الوزراء يشهد توقيع اتفاق تأسيس شركتين لإنتاج ألياف الفيبربوليستر واللباد الصناعي مدبولى: استغلال المخلفات الصناعية والزراعية اقتصاديا ركيزة برؤية مصر 2030 مدبولي يشهد توقيع عقد التحالف الاستراتيجي بين ”مدينة الدواء المصرية” و”دوا فارماسيوتيكالز” الأمريكية الجريدة الرسمية تنشر احكام الدستورية العليا بجلسة 12 أبريل الجاري

”فرصة حياة” أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة

"فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة
"فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة

تحت رعاية وزارة التضامن الاجتماعي؛ عقدت مؤسسة "فرصة حياة" للأعمال الخيرية مؤتمرًا صحفيًا للإعلان عن إشهارها رسميًا وإطلاق أعمالها، باعتبارها أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة في مصر. وتهدف مؤسسة "فرصة حياة" لرفع نسب شفاء الأطفال المصابين بأمراض نادرة من خلال توفير العلاج لهم مبكرًا في المرحلة الذهبية، التي ينجح خلالها العلاج في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل.

يأتي إطلاق مؤسسة "فرصة حياة" مواكبًا للاهتمام الكبير الذي توليه الدولة حاليًا لعلاج الأمراض النادرة، ودعواتها المتواصلة لتكاتف جهود مؤسسات المجتمع المدني مع الجهود الحكومية لعلاج هذه الأمراض، وتخفيف الأعباء والمعاناة التي تفرضها هذه الأمراض على الأطفال المرضى وأسرهم. ومن أهم التحديات التى تشكل عبئًا كبيرًا على أهل المريض، الارتفاع الكبير فى تكلفة العلاج نتيجة استخدام التكنولوجيا الجينية المتطورة في تطوير هذه الأدوية، التي تحتاج لتجارب إكلينيكية طويلة ومعقدة، بالإضافة لأسباب كثيرة أخرى. وتؤكد كل هذه التحديات على ضرورة تضافر كافة الجهود لتوفير أقصى درجات الرعاية لهؤلاء الأطفال، إلى جانب نشر الوعي المجتمعي بطبيعة تلك الأمراض وخطورتها على حياة الأطفال المصابين بها.

وفي هذا الصدد، أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن تكاتف المجتمع المدني لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة في توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض.

وأضافت: "ولدت الفكرة في يونيو 2021 مع مشكلة الطفل رشيد، الذي نشرت والدته استغاثة على صفحات التواصل الاجتماعي لإنقاذ ابنها المصاب بمرض نادر هو ضمور العضلات، وعلاجه الوحيد حقنة واحدة قيمتها أكثر من ٢ مليون دولار. أدركتُ حينها أن الحل يكمن في تكاتف الجميع، وأننا إذا تمكنا من حشد ١٤٠ ألف متبرع، ليساهم كلٌ منهم بمبلغ ٢٥٠ جنيها سيتم توفير المبلغ المطلوب، وهكذا يمكننا إنقاذ حياة الطفل رشيد. وعلى الفور، أنشأت "جروب" على فيسبوك، وتواصلت مع وزارة التضامن الاجتماعي، وبمساعدتها تم فتح أول حساب تبرعات في البنوك المصرية باسم الطفل رشيد".

وتابعت "منيب": "في غضون ١٨ يوما فقط، نجحنا في توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، ومعدن المصري الأصيل يظهر كعادته، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا. وبفضل ذلك الدعم غير المسبوق، تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم في نشر الوعي بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم".

يشار إلى أن المرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة.

وأكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس وعضو مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم في رفع نسب الشفاء، قائلا: "الأمراض النادرة تصيب أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكي، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسي مثل التليف الكيسي، وأمراض التمثيل الغذائي. كنا في البداية نعطي علاجات مؤقتة لهؤلاء الأطفال لعدم توافر الإمكانيات ونقص التوعية بالكشف المبكر ، ولذلك فإن هدفنا الأول في مؤسسة "فرصة حياة" هو إنقاذ الطفل المريض من خلال سرعة توفير العلاج خلال المرحلة الذهبية أو golden age، حيث ينجح العلاج في هذه المرحلة في وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل ومستقبله، وإنقاذ أسرته أيضًا، خاصة أن هناك حالات يصيب فيها نفس المرض أكثر من طفل من أبناء الأسرة الواحدة".

وأشادت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بمستشفى أبو الريش الجامعي، بالاهتمام الذي توليه الدولة حاليًا للأمراض النادرة، وتشجيعها ودعمها للجهود المدنية التي تتعاون مع الجهود الحكومية في مواجهة هذه الأمراض، وصرحت قائلة: "أشعر اليوم بسعادة غامرة لمشاركتي في الاحتفال بإنشاء مؤسسة "فرصة حياة" والتي تُعد أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. إنّ هذه المبادرة التي تهتم لأول مرة بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة تمثل جهودًا فريدة من نوعها لتوفير نفقات العلاج ومنها على سبيل المثال سفر الأطفال للخارج وزراعة النخاع ". وأوضحت: "تتعلق الكثير من الأمراض النادرة في مصر بالتمثيل الغذائي لدى جسم الطفل، ويعد العلاج بزراعة النخاع هو الأمل الوحيد لإنقاذ حياة بعض مرضى الأمراض الوراثية النادرة. ولذلك، فإننا في حاجة ماسة لإنشاء بنك نخاع في مصر، لتوفير فرصة زرع النخاع للعديد من المرضى".

موضوعات متعلقة

أسعار العملات

متوسط أسعار السوق بالجنيه المصرى28 أبريل 2025

العملة شراء بيع
دولار أمريكى 50.7637 50.8637
يورو 57.5914 57.7100
جنيه إسترلينى 67.6934 67.8471
فرنك سويسرى 61.0949 61.2668
100 ين يابانى 35.3656 35.4476
ريال سعودى 13.5316 13.5593
دينار كويتى 165.4296 165.8365
درهم اماراتى 13.8193 13.8484
اليوان الصينى 6.9552 6.9700

أسعار الذهب

متوسط سعر الذهب اليوم بالصاغة بالجنيه المصري
الوحدة والعيار سعر البيع سعر الشراء بالدولار الأمريكي
سعر ذهب 24 5451 جنيه 5429 جنيه $106.75
سعر ذهب 22 4997 جنيه 4976 جنيه $97.86
سعر ذهب 21 4770 جنيه 4750 جنيه $93.41
سعر ذهب 18 4089 جنيه 4071 جنيه $80.06
سعر ذهب 14 3180 جنيه 3167 جنيه $62.27
سعر ذهب 12 2726 جنيه 2714 جنيه $53.38
سعر الأونصة 169559 جنيه 168848 جنيه $3320.38
الجنيه الذهب 38160 جنيه 38000 جنيه $747.27
الأونصة بالدولار 3320.38 دولار
سعر الذهب بمحلات الصاغة تختلف بين منطقة وأخرى